Sarcoma Patients Euro Net (SPAEN)

Fondée le 6 avril 2009, à Bad Nauheim en Allemagne, SARCOMA PATIENTS EURO NET (SPAEN) est une coalition associative européenne regroupant l’ensemble des associations GIST et sarcomes recensées en Europe.

 

DIRECTION DU SPAEN

Le SPAEN est dirigé par un Bureau exclusivement constitué de représentants d’associations de patients GIST et/ou sarcomes européennes. Les membres du Bureau sont élus pour un mandat de trois ans, renouvelables, sans limite dans le temps.

Les membres élus pour la période 2009-2012 sont :

• Président : Roger Wilson, Sarcoma UK (Royaume-Uni)
  Responsable des relations auprès de l’ESMO, ECCO et de l’EORTC.

• Vice-Présidente : Estelle Lecointe, Info Sarcomes/ A.F.P.G. (France)
  Responsable des relations auprès des réseaux scientifiques sarcomes : CONTICANET, Groupes Sarcomes Nationaux, European School of Oncology.

• Vice-Présidente : Christina Baumgarten, SOS Desmoïds (Allemagne)
  Responsable des relations auprès des associations membres du SPAEN.

• Trésorier : Markus Wartenberg, Das Lebenshaus (Allemagne)
  Responsable des relations auprès de l’Industrie pharmaceutiques, et des coalitions associatives cancers rares.

De gauche à droite : Markus Wartenberg, Christina Baumagarten, Roger Wilson, Estelle Lecointe

 

OBJECTIFS DU SPAEN

• Proposer aux patients et aux familles une information fiable sur les sarcomes, la démarche diagnostique et les différents traitements

• Promouvoir la connaissance des sarcomes au sein de la communauté médicale

• Développer la collaboration avec les principaux réseaux d’expertise scientifique européens dédiés à ce champ de tumeurs rares

• Faciliter l’accès aux thérapies innovantes, quel que soit le pays d’origine du malade, en encourageant notamment l’élaboration d’essais cliniques trans-nationaux.

• Sensibiliser l’opinion publique à l’existence des sarcomes

 

CHAMPS D’ACTIONS DU SPAEN

Développement du réseau associatif en Europe et au-delà des frontières européennes.

• Collaboration avec les principales associations GIST et sarcomes
• Développement des relations associatives avec les pays d’Europe de l’Est

Information aux patients

• Partage des outils d’information
• Diffusion dans les principales langues de la communauté européenne

Qualité de la prise en charge

• Information sur les centres de référence
• Information sur les standards de prise en charge

Promotion des essais cliniques

• Développement des essais cliniques en Europe
• Facilité d’accès aux traitements innovants
• Compréhension des essais cliniques

Sensibilisation de l’opinion

• Sensibilisation de l’opinion à l’existence de cancers rares : les sarcomes

Soutien et conseils aux associations

• Conseils et soutien aux patients souhaitant créer une association de patients dédiée aux sarcomes
• Formations

 

ASSOCIATIONS MEMBRES

Pays	association de patients	Contact	Maladie concernée
Allemagne	Das Lebenshaus	Markus Wartenberg	GIST, Sarcomes
Allemagne	Selbsthilfe Desmoïds (sos desmoId-de)	Christina Baumgarten	Tumeurs desmoïdes
Autriche	Das Lebenshaus	Markus Wartenberg	GIST, Sarcomes
Belgique	Contact Group GIST / Life Raft Group	Kris Heyman	GIST
France	A.F.P.G. “Ensemble contre le GIST”	Estelle Lecointe	GIST
France	Info Sarcomes	Estelle Lecointe	Sarcomes
France	SOS Desmoïde	Karine Le Bobinnec	Tumeurs desmoïdes
Hongrie	Gastrointestinalis stroma tumor	Vadnei Agnes	GIST
Italie	A.I.G. Associazione Italiana GIST	Anna Costato	GIST
Israel	Israeli GIST group support	Shtang Benjamin	GIST
Norvège	Life Raft Group Norway	Non précisé	GIST
Pays-Bas	Contact Groep GIST / Life Raft Group	Carolien Verhoogt de Vries	GIST
Pologne	Polish Sarcoma Support Group “Sarcoma”	Kamil Dolecki	Sarcomes
Pologne	Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na GIST	Stan Kulitz	GIST
Roumanie	Romania GIST network	Non précisé	GIST
Royaume-Uni	Sarcoma UK	Roger Wilson	Sarcomes
Royaume-Uni	GIST Support UK	Judith Robinson	GIST
Suisse	GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz	Helga Schnorf	GIST