Le mot de la présidente

Bienvenue sur le site internet de l’association INFO SARCOMES.

Ce site s’adresse à tous ceux qui, de près ou de loin, sont touchés par les sarcomes. Que vous soyez malade, proche de malade, médecin spécialiste ou non, professionnel de santé, chercheur ou étudiant en médecine.

Comme le nom de l’association l’indique, notre priorité est de développer et de proposer de l’information sur ces cancers rares afin que chacun d’entre vous puisse obtenir ici les principaux éléments de réponse aux questions que vous-même ou vos proches pouvez vous poser.

Avec l’aide des experts médicaux et scientifiques du GSF-GETO et de la SFCE, nous travaillons depuis plusieurs années pour être au plus près de vos besoins, et pouvoir vous éclairer dans vos parcours ou vos questionnements respectifs.

“Informer pour mieux traiter” est à la fois notre devise et  notre ambition.

Du fait de leur rareté, les sarcomes restent encore largement méconnus des médecins non spécialisés. Cette méconnaissance associée à l’apparence plutôt  “banale” des premiers symptômes est hélas encore trop souvent à l’origine des premiers “couacs” dans la prise en charge des malades atteints de sarcomes :

  • Définition de diagnostics établis sans imagerie, ni biopsie préalables et concluant hâtivement à une tendinite, une sciatique, une boule de graisse, un kyste ou un hématome.
  • Prises en charge chirurgicales précipitées et/ou inadaptées, parfois même avant que le diagnostic n’ai pu être posé.
  • Ou, au contraire, définition tardive (voire très/trop tardive) du diagnostic, les signes d’alerte n’ayant pas été pris au sérieux par le(s) premier(s) médecin(s) consulté(s).

Ces premiers loupés ne sont pas sans conséquences pour les malades.
Un diagnostic tardif  est généralement synonyme d’une maladie avancée, voire métastatique, plus complexe à traiter par la suite. Une chirurgie inadaptée se solde le plus souvent par une progression très rapide de la tumeur, avec un impact délétère sur la survie que sur la qualité de vie du malade.

C’est parce que nous sommes conscients de cette réalité, des difficultés rencontrées par les malades et les familles au moment du diagnostic, des conséquences dramatiques qu’une biopsie maladroite ou qu’une stratégie thérapeutique inadaptée peuvent avoir sur le devenir des patients, des grandes disparités qui  subsistent en matière de prise en charge sur le territoire qu’ensemble, que les spécialistes du GSF-GETO , de la SFCE et moi-même avons décidé d’unir nos forces et nos connaissances pour créer, en 2009, cette association entièrement dédiée à l’information sur les sarcomes.

En 2019, du fait de la très grande variété des sarcomes, nous sommes allés plus loin dans notre démarche en créant 5 pôles thématiques (Sarcomes des tissus mous, sarcomes osseux, GIST, sarcomes gynécologiques et sarcomes pédiatriques) pilotés par des patients référents qui nous aident à mieux comprendre ces maladies et à développer une information conforme aux besoins des malades et de leurs proches.

On ne le répètera jamais assez : les sarcomes ne sont pas des tumeurs comme les autres ! De la qualité des premières décisions, des premiers gestes, dépendra le devenir, sinon la survie des malades. Inutile donc de se précipiter et de dire oui au premier chirurgien venu. Prendre le temps de s’assurer d’une prise en charge conduite par une équipe d’experts au fait des nombreuses complexités de ces cancers rares est une absolue nécessité.

Au-delà de l’information sur la maladie, nous sommes convaincus que c’est en facilitant l’identification des centres hospitaliers  familiarisés le traitement des sarcomes que nous contribuerons à optimiser les délais d’accès aux soins, réduire les erreurs de prise en charge initiale, améliorer la qualité du parcours de soins et donc à augmenter les chances de survie, voire de guérison des patients. C’est pourquoi Info Sarcomes se veut aussi être la vitrine du Réseau NETSARC+, labellisé par l’INCa, regroupant l’ensemble des centres disposant des compétences requises pour la prise en charge de ces cancers rares.

Malgré tous les efforts que nous déployons et l’intérêt que nous portons à chacune des situations, nous ne pouvons cependant vous garantir être en mesure de répondre à toutes vos questions, parfois même aux plus simples. Il se peut aussi que nous n’ayons pas de solutions au(x) problème(s) que vous pourriez nous exposer.

Il existe à ce jour plus de 50 diagnostics de sarcomes différents, lesquels se déclinent à leur tour en plus de 150 sous-types moléculaires, faisant ainsi quasiment de chaque patient un cas “unique”.  De ce fait, être exhaustif est impossible. C’est pourquoi nous avons fait le choix de couvrir, dans un premier temps, les sarcomes les plus “fréquents” dans leurs grandes généralités.

En outre, si tous les sarcomes sont rares par définition, certains sous-types le sont encore plus que d’autres et, dans ces cas précis, il est possible que l’information que vous recherchez n’existe tout simplement pas, ou du moins, pas encore. L’information que nous vous proposons est élaborée sur la base des connaissances dont la communauté scientifique française, européenne et internationale dispose à l’heure actuelle. Notre rôle, en tant qu’association, est de relayer cette information et de faire en sorte qu’elle soit compréhensible pour tous, non de l’inventer.

Enfin, nous attirons votre attention sur le fait que le contenu de ce site et les différents supports d’information que vous pourrez y trouver en version téléchargeable ne sauraient se substituer à une véritable consultation médicale.

A travers ce partage, nous aspirons juste à ce que chacun puisse :

  • rationnaliser le diagnostic,
  • amorcer le dialogue avec son médecin,
  • devenir un acteur à part entière de sa prise en charge.

Si à la lecture des différentes rubriques, vous pensez que vous, votre enfant ou l’un de vos proches pouvez être atteints d’un sarcome, consultez rapidement votre médecin pour un bilan complet.

L’équipe d’INFO SARCOMES et moi-même vous remercions par avance de votre confiance et du soutien que vous pourrez nous apporter dans la poursuite de nos actions futures.

Associativement vôtre,

Estelle LECOINTE-ARTZNER

Présidente d’ INFO SARCOMES

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