Vous trouverez ci-dessus les liens des centres du Réseau NETSARC+ dont les sites internet proposent un accès direct vers la liste des essais cliniques disponibles dans les sarcomes et les GIST :
- Centre Léon Bérard – (Lyon)
Sélectionner “sarcomes” dans le cadre “par localisation”, puis valilder les critères.
Les études pédiatriques incluses dans la liste adultes. - Gustave Roussy – (Villejuif)
Sélectionner “sarcomes et tumeurs stromales” ou “cancers de l’enfant et de l’adolescent” dans le cadre “par spécialité”. - Institut Curie – (Paris)
Sélectionner “sarcomes” ou “pédiatrie”. - Institut Bergonié (Bordeaux)
Sélectionner “sarcomes” dans le cadre “recherche par organe”.
Pas de mention pédiatrique. - Centre Georges-François Leclerc (Dijon)
Equipe sarcomes mais pas d’accès publique à la liste des essais disponibles. - Centre Oscar Lambret (Lille)
Sélectionner “Tumeurs Stromales Gastro-Intestinales”, ou “Sarcomes os” ou “Sarcomes des tissus mous”, ou “cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte” dans le cadre “organe”. - Hôpital Val d’Aurelle (Montpellier)
Sélectionner sarcomes et GIST dans le cadre “par localisation”.
Pas de mention pédiatrique. - Institut Paoli Calmette (Marseille)
Sélectionner “sarcomes des tissus mous”, “sarcomes osseux”, “Tumeurs Stromales Gastro Intestinales” dans le cadre “pathologies”.
Pas de mention pédiatrique. - Hôpital de la Timone (Marseille)
Cliquer sur “Annuler” dans le cadre demandant un mot de passe d’utilisateur.
Les études pédiatriques sont incluses dans la liste adultes. - IUCT Oncopôle (Toulouse)
Renvoi vers ClinicalTrials.Gov – Pas possible de croiser la recherche par type de cancers et par centre.
Site tout en Anglais. - Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis Vautrin – (Nancy)
Sélectionner “GIST”, “Sarcomes” ou “Pédiatrie”. - Institut de Cancérologie de l’Ouest – (Nantes-Angers)
Sélectionner “Sarcomes”, “Sarcomes et GIST”, “Tumeurs stromales digestives”. - Centre Antoine Lacassagne – (Nice)
Accès direct au PDF des essais.
Pas de mention pédiatrique. - Centre Hospitalier Universitaire – (Reims)
Pas de sélection interactive possible – PDF global sur l’ensemble des essais disponibles au CHU.
Si vous êtes pris en charge dans un des centres du réseau NETSARC+ ne proposant pas d’affichage en ligne des essais cliniques, n’hésitez pas à interroger votre médecin qui vous communiquera la liste des essais disponibles.
Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
Un essai clinique est une étude réalisée sur l’homme dans le but d’améliorer la prise en charge et les traitements aux différents stades de la maladie.
Quel est l’objectif d’un essai clinique ?
Il existe différentes sortes d’essais cliniques. La plupart vise à évaluer des médicaments, mais il existe également des essais cherchant à évaluer l’intérêt d’une chirurgie, d’une radiothérapie ou d’une autre approche thérapeutique dans certaines situations.
Lorsqu’il s’agit d’essais cliniques visant à évaluer un médicament, les objectifs de l’essai dépendent des phases de développement de la molécule.
Pourquoi me propose-t-on de participer à un essai clinique ?
Plusieurs scénarios peuvent conduire un médecin à proposer un essai clinique :
- il n’existe pas de traitement défini, dit “standard”, dans une pathologie donnée.
- le(s) traitement(s) existant(s) ont été épuisés et n’empêchent pas/plus la maladie de progresser.
- des traitements plus “innovants” pourraient se révéler plus efficaces et/ou moins toxiques que le(s) traitement(s) existant(s).
- certains aspects de la prise en charge ont besoin d’être davantage explorés (intérêt de la chirurgie, de la radiothérapie, durée des traitements, etc…)
- le besoin de collecter des informations qui permettraient de mieux comprendre la maladie et/ou du traitement (durée de vie du médicament dans le sang, impact des traitements/des examens d’imagerie dans le temps, évaluation de la qualité de vie, recherches d’anomalies génétiques, etc…)
Suis-je obligé(é) de participer à l’essai clinique que le médecin vient de me proposer ?
Non. La participation à une étude clinique est entièrement libre et volontaire. Cela signifie que vous êtes libre d’accepter ou de refuser de participer sans que cela n’affecte la relation que vous entretenez avec votre médecin.
- Si vous acceptez, vous gardez le droit de changer d’avis et restez libre de quitter l’étude à tout moment, sans avoir à vous justifier.
- Si vous refusez, votre médecin discutera avec vous des options envisageables dans votre situation et vous continuerez à recevoir les meilleurs soins possibles, conformément aux connaissances actuelles.
Avant d’accepter de participer à un essai clinique, prenez le temps de vous informer sur les essais cliniques disponibles dans votre pathologie ou celle de votre enfant. Plusieurs essais sont parfois disponibles pour une même indication. Il convient alors de discuter avec votre médecin de toutes les options possibles (et pas uniquement de celle qui vous a été proposée) afin d’opter pour l’essai qui conviendra le mieux à votre situation médicale et/ou à vos contraintes personnelles.
Puis-je être inclus dans un essai clinique sans le savoir ?
Non. La participation à un essai clinique implique la signature d’un formulaire de consentement dit “éclairé” qui informe le patient (et/ou ses parents lorsque celui-ci est mineur) des objectifs de l’essai, des modalités d’organisation de celui-ci, ainsi que des bénéfices et des risques qui pourraient éventuellement découler de la participation à l’étude.
La loi impose ensuite qu’un formulaire de ce consentement soit conservé dans votre dossier médical et qu’un autre exemplaire soit remis au patient. Il n’est donc pas possible d’être inclus dans une étude sans en être informé(e).
Ai-je le droit de participer à un essai clinique d’un autre centre que le mien ?
Oui. Si un essai clinique pourrait se révéler bénéfique pour vous mais qu’il n’est pas proposé dans le centre qui assure votre suivi, vous avez parfaitement le droit de demander à votre oncologue d’être adressé au centre dans lequel cet essai est ouvert.
Mon médecin peut-il me refuser l’accès à un essai clinique ?
Oui. L’accès à un essai clinique est soumis à un ensemble de critères auxquels il est nécessaire de répondre pleinement afin de pouvoir participer. L’accès à un essai clinique est soumis à deux types de critères :
- Les critères “d’inclusion” ou “d’éligibilité” qui comprennent l’ensemble des critères à réunir pour pouvoir prétendre à la participation. Par exemple : être âgé de plus de 18 ans, être atteint d’un ostéosarcome localisé, n’avoir jamais reçu d’autre traitement.
- Les critères “d’exclusion” ou “d’inéligibilité” qui peuvent compromettre votre participation à l’étude, même si vous remplissez pleinement les critères d’inclusion. Par exemple : présence de métastases, problèmes cardiaques, diabète, grossesse, mutation génétique particulière, etc…
Ces critères varient d’une étude à l’autre : certaines études ne s’adressent qu’aux enfants, d’autres aux adultes ou aux deux ; certaines études ne concernent qu’un seul type ou sous-type de sarcome, d’autres sont ouvertes à différents types ou sous-types de sarcomes/cancers ; certaines études ne concernent que des patients ayant une maladie avancée et/ou métastatique, alors que d’autres concernent plutôt les patients qui ont une maladie localisée ; certaines études sont réservées aux patients qui n’ont jamais reçu aucun traitement, tandis que d’autres encore s’adressent à des patients qui ont déjà reçu tels type(s) de traitement(s), etc….
Votre médecin peut aussi vous refuser l’accès à un essai clinique s’il estime que cela n’est pas dans votre intérêt, si les risques sont plus élevés que les bénéfices éventuels, si vous n’avez pas respecté les modalités d’un autre essai clinique.