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Du Jeudi 05 Mars 2015 au Vendredi 06 Mars 2015 : Assemblée Générale Eurosarc (Varsovie, Pologne)
Jeudi 26 Mars 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 02 Avril 2015 : Réunion du réseau NETSARC (Paris)
Lundi 11 Mai 2015 : Réunion EPALCO (Milan, Italie)
Du Vendredi 29 Mai 2015 au Mardi 02 Juin 2015 : Congrès annuel de l'ASCO
Lundi 08 Juin 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 11 Juin 2015 : Réunion INTERSARC (Lyon)
Du Vendredi 10 Juillet 2015 au Dimanche 12 Juillet 2015 : SMART START Training course (Francfort, Allemagne)
Mercredi 15 Juillet 2015 : SPAEN "Generic Task Force" (Munich, Allemagne)
Dimanche 27 Septembre 2015 : Concert caritatif Boogie Wooguillaume (Roanne)

Sarcoma Patients Euro Net (SPAEN)

Logo SPAEN

Fondée le 6 avril 2009, à Bad Nauheim en Allemagne, SARCOMA PATIENTS EURO NET (SPAEN) est une coalition associative européenne regroupant l’ensemble des associations GIST et sarcomes recensées en Europe.

 

DIRECTION DU SPAEN

Le SPAEN est dirigé par un Bureau exclusivement constitué de représentants d’associations de patients GIST et/ou sarcomes européennes. Les membres du Bureau sont élus pour un mandat de trois ans, renouvelables, sans limite dans le temps.

Les membres élus pour la période 2009-2012 sont :

  • Président : Roger Wilson, Sarcoma UK (Royaume-Uni)
    Responsable des relations auprès de l'ESMO, ECCO et de l'EORTC.
  • Vice-Présidente : Estelle Lecointe, Info Sarcomes/ A.F.P.G. (France)
    Responsable des relations auprès des réseaux scientifiques sarcomes : CONTICANET, Groupes Sarcomes Nationaux, European School of Oncology.
  • Vice-Présidente : Christina Baumgarten, SOS Desmoïds (Allemagne)
    Responsable des relations auprès des associations membres du SPAEN.
  • Trésorier : Markus Wartenberg, Das Lebenshaus (Allemagne)
    Responsable des relations auprès de l'Industrie pharmaceutiques, et des coalitions associatives cancers rares.


Bureau du SPAEN

De gauche à droite : Markus Wartenberg, Christina Baumagarten, Roger Wilson, Estelle Lecointe

 

OBJECTIFS DU SPAEN

  • Proposer aux patients et aux familles une information fiable sur les sarcomes, la démarche diagnostique et les différents traitements
  • Promouvoir la connaissance des sarcomes au sein de la communauté médicale
  • Développer la collaboration avec les principaux réseaux d’expertise scientifique européens dédiés à ce champ de tumeurs rares
  • Faciliter l’accès aux thérapies innovantes, quel que soit le pays d’origine du malade, en encourageant notamment l’élaboration d’essais cliniques trans-nationaux.
  • Sensibiliser l’opinion publique à l’existence des sarcomes

 

CHAMPS D’ACTIONS DU SPAEN

Développement du réseau associatif en Europe et au-delà des frontières européennes.

  • Collaboration avec les principales associations GIST et sarcomes
  • Développement des relations associatives avec les pays d’Europe de l’Est

Information aux patients

  • Partage des outils d’information
  • Diffusion dans les principales langues de la communauté européenne

Qualité de la prise en charge

  • Information sur les centres de référence
  • Information sur les standards de prise en charge

Promotion des essais cliniques

  • Développement des essais cliniques en Europe
  • Facilité d’accès aux traitements innovants
  • Compréhension des essais cliniques

Sensibilisation de l’opinion

  • Sensibilisation de l’opinion à l’existence de cancers rares : les sarcomes

Soutien et conseils aux associations

  • Conseils et soutien aux patients souhaitant créer une association de patients dédiée aux sarcomes
  • Formations

 

ASSOCIATIONS MEMBRES

Associations membres SPAEN

Pays association de patients Contact Maladie concernée
Allemagne Das Lebenshaus Markus Wartenberg GIST, Sarcomes
Allemagne Selbsthilfe Desmoïds (sos desmoId-de) Christina Baumgarten Tumeurs desmoïdes
Autriche Das Lebenshaus Markus Wartenberg GIST, Sarcomes
Belgique Contact Group GIST / Life Raft Group Kris Heyman GIST
France A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" Estelle Lecointe GIST
France Info Sarcomes Estelle Lecointe Sarcomes
France SOS Desmoïde Karine Le Bobinnec Tumeurs desmoïdes
Hongrie Gastrointestinalis stroma tumor Vadnei Agnes GIST
Italie A.I.G. Associazione Italiana GIST Anna Costato GIST
Israel Israeli GIST group support Shtang Benjamin GIST
Norvège Life Raft Group Norway Non précisé GIST
Pays-Bas Contact Groep GIST / Life Raft Group Carolien Verhoogt de Vries GIST
Pologne Polish Sarcoma Support Group "Sarcoma" Kamil Dolecki Sarcomes
Pologne Stowarzyszenie Pomocy Chorym Na GIST Stan Kulitz GIST
Roumanie Romania GIST network Non précisé GIST
Royaume-Uni Sarcoma UK Roger Wilson Sarcomes
Royaume-Uni GIST Support UK Judith Robinson GIST
Suisse GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz Helga Schnorf GIST