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Du Jeudi 05 Mars 2015 au Vendredi 06 Mars 2015 : Assemblée Générale Eurosarc (Varsovie, Pologne)
Jeudi 26 Mars 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 02 Avril 2015 : Réunion du réseau NETSARC (Paris)
Lundi 11 Mai 2015 : Réunion EPALCO (Milan, Italie)
Du Vendredi 29 Mai 2015 au Mardi 02 Juin 2015 : Congrès annuel de l'ASCO
Lundi 08 Juin 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 11 Juin 2015 : Réunion INTERSARC (Lyon)
Du Vendredi 10 Juillet 2015 au Dimanche 12 Juillet 2015 : SMART START Training course (Francfort, Allemagne)
Mercredi 15 Juillet 2015 : SPAEN "Generic Task Force" (Munich, Allemagne)
Dimanche 27 Septembre 2015 : Concert caritatif Boogie Wooguillaume (Roanne)

Foire aux questions pédiatrique

 

  • Mon enfant vient d'être diagnostiqué pour un sarcome, cette maladie lui a-t-elle été transmise pendant ma grossesse ?

La grande majorité des sarcomes de l'enfant (> 95%) survient de manière "sporadique" ne touchant, le plus souvent, qu’une seule personne dans la famille. Si la manière dont se développent ces tumeurs est aujourd’hui bien connue, les causes exactes de leur survenue demeurent le plus souvent indéterminées. Les études ont montré que ces maladies n'étaient pas liées à l'environnement et étaient donc sans rapport avec un problème ayant pu survenir pendant la grossesse, avec la pollution, les virus, les vaccins ou autres médicaments.

 

  • Mes autres enfants risquent-ils de développer ce cancer ?

Lorsque la maladie survient de manière "sporadique" (cf question précedent), elle ne concerne qu'un seul enfant de la famille et le risque pour la fratrie est à peine plus élevé que celui de la population générale. A l'inverse, dans les rares cas de sarcomes survenant dans un contexte "génétique" (antécédents dans la famille de certains cancers chez des jeunes personnes, malformations associées, anomalies de chromosomes), ce risque existe pour la fratrie. Dans ce cas, une consultation d'information génétique peut permettre d'apprécier plus finement ce risque.

 

  • Combien de temps va durer le traitement ?

La durée du traitement est très variable selon le type de sarcome, son extension, la réponse de celui-ci aux traitements, l'âge de l'enfant. En général, les traitements durent plusieurs mois.

 

  • Mon enfant va-t-il devoir interrompre sa scolarité/ses activités pendant son traitement ?

Même si les traitements nécessitent de nombreuses journées d'hospitalisation pour les cures de chimiothérapie, l'opération, la rééducation ou la radiothérapie, il est nécessaire autant que possible de poursuivre la scolarité.
En fonction de l'âge de l'enfant, celle-ci sera poursuivie tout au long de ses traitements et même pendant les hospitalisations.

En revanche, les activités extrascolaires devront, le plus souvent, être adaptées aux contraintes des traitements et à la fatigue de l'enfant.

 

  • Quelles seront les précautions à prendre au quotidien ? (Maison, animaux domestiques, visites, etc...)

Dans la grande majorité des cas, peu de modifications de son environnement sont nécessaires. La prudence recommande d'éviter les visites de personnes malades ou les visites trop nombreuses en même temps.
De même, il est souvent conseillé d'éviter les endroits confinés (centres commerciaux, magasins le week end par exemple). Une maison propre et des mesures d'hygiène simples (lavage des mains principalement, bain quotidien) sont le plus souvent suffisants. Il est préférable d'éviter que les animaux domestiques ne dorment dans la chambre de l'enfant. De même, après un contact avec l'animal, un lavage des mains est recommandé.

 

  • A terme, le traitement aura-t-il une influence sur : son intelligence ? Sa croissance ? Sa fertilité ?

La majorité des traitements n'a aucune conséquence sur l’intelligence ou la mémoire de l’enfant.
Certaines techniques de chirurgie sur les os des membres ou du bassin peuvent parfois raccourcir un peu la croissance, mais les chimiothérapies n'ont quasiment aucune conséquence sur la croissance osseuse.

Les conséquences à long terme des chimiothérapies dépendent spécifiquement du type de médicament et des doses totales reçues de ce traitement.

Certains de ces traitements peuvent avoir des conséquences sur la fertilité. Cependant, si la situation le permet, les médecins étudieront avec vous les possibilités de prélèvement et de conservation des cellules de reproduction de votre enfant avant de démarrer le traitement.

 

  • J’habite en province, mon enfant ne serait-il pas mieux soigné à Paris ?

La majorité des traitements des sarcomes en France s'effectue dans le cadre de protocoles de soins qui sont des règles de bonnes pratiques adaptées à la maladie du patient en fonction des connaissances scientifiques actuellement disponibles. Ces protocoles ont été élaborés par les médecins les plus experts de la pathologie.
Ils sont homogènes dans les 32 centres français de pédiatrie de la Société Française de Cancer de l'enfant (SFCE). Les traitements proposés sont donc identiques dans tous ces centres. Néanmoins, l'expérience propre de chaque centre peut être différente dans certaines situations très spécifiques et peut parfois nécessiter de demander un second avis pour discuter des différentes alternatives possibles.

 

  • Quels sont les risques de rechute ?

Comme dans tous cancers, le risque de rechute existe pour les sarcomes. Il est plus ou moins important en fonction du niveau de gravité initial de la maladie, précisé pour chaque patient au moment du diagnostic par ses « facteurs de risque » . Ce risque est ensuite affiné tout au long du traitement en fonction de l’évolution de la maladie en réponse à ce dernier.

Le moment de la fin du traitement est toujours une période difficile où le patient peut se sentir « abandonné », et le spectre de la rechute peut alors apparaître. Il est donc important de rencontrer son médecin référent lors d’une « consultation de fin de traitement », où ce risque de rechute peut être abordé et pondéré en fonction  des « facteurs de risque » propres à chaque  maladie et à chaque patient.

Le risque de rechute est plus élevé dans les premières années suivant le diagnostic, et il s’estompe ensuite avec le temps. On parle de « guérison » en général 5 ans après le diagnostic.

 

  • Y-a-t-il des moyens efficaces pour prévenir une éventuelle rechute ?

La meilleure façon de prévenir la rechute est d’effectuer le traitement initial dans sa totalité. Parfois, un traitement « d’entretien » est ensuite proposé pour limiter le risque de rechute.

Un programme de surveillance est instauré tout au long et à la fin du traitement, adapté à chaque patient, permettant de garder contact avec le médecin référent qui peut à tout moment affiner ce risque de rechute.
En général, ce dernier diminue avec le temps.

 

  • Un événement traumatique (divorce, conflit familial, décès d'un membre de la famille) peut-il favoriser la rechute ?

Non, à condition que cet événement n’interfère pas avec le suivi d’un « traitement d’entretien » ou avec le programme de surveillance instauré. Un soutien psychologique pourra néanmoins être nécessaire afin de permettre au patient de surmonter cet événement traumatique se rajoutant au stress déjà induit par la maladie.
Il ne faut donc pas hésiter à faire part de ce genre d’événement à son médecin lors du suivi.

 

  • En cas de rechute, le traitement sera-t-il le même ?

Non, le plus souvent le traitement médical proposé sera différent (introduction de nouveaux médicaments) car la maladie en récidive risque d’être résistante aux premiers médicaments utilisés. En revanche, le traitement local pourra faire appel aux mêmes armes (chirurgie et/ou radiothérapie).

Parfois, le traitement médical proposé peut faire appel à des thérapeutiques innovantes, faisant l’objet d’une étude clinique. Une consultation spécifique sera alors organisée pour expliquer et suivre les bénéfices et les risques de ce nouveau médicament.

 

  • Mon enfant devra-t-il obligatoirement subir des cures de chimiothérapie ?

Les cancers de l’enfant ont cette particularité d’être très sensibles aux médicaments de chimiothérapie. C’est la raison pour laquelle la plus part des traitements en comporte, soit seule, soit en association avec d’autres armes anti-cancer que sont la chirurgie et la radiothérapie. Votre enfant bénéficiera donc probablement d’une chimiothérapie, mais les enfants ont la particularité de très bien supporter ces traitements d’autant que de gros progrès ont été faits pour limiter les effets secondaires.

 

  • Mon enfant devra-t-il impérativement subir des séances de radiothérapie ?

La radiothérapie est l’une des trois armes anti-cancer disponible aujourd’hui.
Toutefois les cancers de l’enfant ont la particularité d’étre très sensibles à la chimiothérapie, c’est la raison pour laquelle le plus souvent le traitement ne comportera que des médicaments. Certains d’entre eux auront aussi besoin d’une chirurgie pour enlever la tumeur, soit avant la chimiothérapie, soit après. Mais parfois il est nécessaire de compléter son traitement avec de la radiothérapie pour être certain que toutes les cellules cancéreuses sont bien détruites. Votre enfant n’aura donc pas obligatoirement de radiothérapie, mais si les médecins le décident, c’est que cela est nécessaire pour assurer le maximum de chances de guérison.

 

  • Comment puis-je aider mon enfant à moins souffrir pendant son traitement ?

Les enfants supportent souvent beaucoup mieux les traitements anti-cancéreux que les adultes. I
l n’existe pas de remède miracle pour mieux supporter les traitements. Si certains médicaments peuvent l’aider, ils lui seront donnés par les médecins (médicaments contre les vomissements, antibiotiques contre les infections, médicaments contre la douleur).
Les équipes soignantes mettent tout en œuvre pour que les traitements soient le moins douloureux possible.
Une alimentation équilibrée lui permettra de prendre toutes les vitamines dont il a besoin pour mieux se défendre contre la maladie et il n’est normalement pas nécessaire (sauf si des déficits ou carences sont mis en évidence) d’ajouter encore des médicaments à son traitement qui est déjà lourd.
Par contre,  ils sont très souvent hospitalisés et souffrent des contraintes liées a leur traitement (ne pas pouvoir aller à l’école, être obligé de rester à l’hôpital, perdre ses cheveux).
Votre enfant a besoin d’être entouré et aimé pendant cette période difficile. Vous l’aiderez en lui donnant le sentiment qu’il reste le même et que la maladie n’a pas changé vos sentiments pour lui.


  • Existe-t-il des essais cliniques pour enfants ?

Le traitement des cancers de l’enfant a fait d’énormes progrès ces trente dernières années et ceci grâce aux informations que l’on a pu apprendre et aux leçons tirées du passé. En effet, la recherche clinique a permis de mieux connaitre cette maladie rare et d’améliorer les traitements pour augmenter les chiffres de guérison. Actuellement beaucoup d’essais cliniques nationaux ou internationaux sont proposés aux familles touchées par cette maladie. Il ne s’agit pas de faire des enfants des cobayes, mais de réunir les informations sur des maladies très rares afin de gagner du temps pour pouvoir leur faire bénéficier plus rapidement des nouveaux protocoles ou des nouvelles techniques. D’ailleurs les autorités de santé contrôlent de très près ces travaux de recherche et la loi a été faite pour protéger les enfants contre des abus éventuels. Aujourd’hui votre enfant bénéficie des avancées faites grâce aux enfants soignés dans le passé et peut participer au progrès futurs grace a ces essais cliniques.

 

  • Mon enfant ne bénéficierait-il pas de meilleurs traitements s'il était soigné aux Etats-Unis ?

Les médecins qui soignent les cancers de l’enfant ne sont pas très nombreux et la rareté de cette maladie fait qu’ils ont besoin de travailler ensemble pour avancer plus vite. C’est la raison pour laquelle ils collaborent au niveau national et international. Des réunions et des congrès sont organisés pour qu’ls puissent partager leur expérience et les avancées scientifiques faites dans chaque pays. Aujourd’hui la plus part des essais cliniques sont internationaux et les chances de guérison sont les mêmes dans les différents pays qui participent à ces essais.

 

Remerciements :

Dr Perrine Marec Bérard (Centre Léon Bérard, Lyon)

Dr Daniel Orbach (Institut Curie, Paris)

Dr Nadège Corradini ( CHU Nantes)