Dans la lancée et devant le succès de l’association « Ensemble contre le GIST » fondée en 2005, Estelle Lecointe persiste et signe en créant « Info Sarcomes ».

Par le biais de cette nouvelle structure, elle poursuit son engagement dans la lutte contre les cancers rares ou orphelins pour lesquels les patients se heurtent, dans leur parcours du combattant, à la pauvreté des informations disponibles, à l’ignorance non coupable des personnels de la Santé, à l’absence d’intérêts des industriels et des médias pour ces tumeurs, rendant à leurs yeux leur maladie encore plus grave qu’elle n’est.

Entièrement dédiée à l’information sur les sarcomes des tissus mous et osseux, « Info Sarcomes » va indiscutablement faciliter la diffusion d’une information de qualité sur ces tumeurs rares en France (4000/an), contribuer à améliorer et à harmoniser leur prise en charge sur l’ensemble du territoire, mais aussi permettre d’optimiser la visibilité nationale des experts du « Groupe Sarcome Français et du Groupe d’Etude des Tumeurs Osseuses » (GSF-GETO) et de la « Société Française des Cancers et des leucémies de l’Enfant et de l’adolescent » (SFCE).

Grâce au travail collaboratif initié entre cette patiente et ces deux réseaux d’expertise, mais aussi aux différents supports d’information produits par cette nouvelle association, les patients ne resteront plus dans l’ignorance de leur maladie qui souvent, les isole encore plus dans leur combat quotidien. Ils réaliseront que, malgré la rareté des sarcomes, nombreux sont les personnels de santé qui se battent quotidiennement contre ces tumeurs, que des biologistes se penchent sur les mécanismes intimes à l’origine du développement de ces maladies, que des essais thérapeutiques ambitieux se développent et que des industriels se penchent enfin sur ce problème.

« Promouvoir », « faire connaître », « diversifier », « enseigner » et « soigner » sont des ambitions partagées par « Info Sarcomes » et le GSF-GETO qui s’associe donc logiquement, sans failles, ni limites à ce projet associatif ambitieux et courageux. Comme dans toute relation humaine et sociale, une harmonie totale entre les différents intervenants est la base de tout mariage réussi.

Remercions Estelle Lecointe de son initiative et soutenons-là pour que cette flamme qui l’anime brûle éternellement.

Dr. Axel LE CESNE, Institut Gustave Roussy, Villejuif.

Vice-Président du GSF-GETO.

Vice-Président d’Info Sarcomes.