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Du Jeudi 05 Mars 2015 au Vendredi 06 Mars 2015 : Assemblée Générale Eurosarc (Varsovie, Pologne)
Jeudi 26 Mars 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 02 Avril 2015 : Réunion du réseau NETSARC (Paris)
Lundi 11 Mai 2015 : Réunion EPALCO (Milan, Italie)
Du Vendredi 29 Mai 2015 au Mardi 02 Juin 2015 : Congrès annuel de l'ASCO
Lundi 08 Juin 2015 : Réunion du COMUP (Boulogne-Billancourt)
Jeudi 11 Juin 2015 : Réunion INTERSARC (Lyon)
Du Vendredi 10 Juillet 2015 au Dimanche 12 Juillet 2015 : SMART START Training course (Francfort, Allemagne)
Mercredi 15 Juillet 2015 : SPAEN "Generic Task Force" (Munich, Allemagne)
Dimanche 27 Septembre 2015 : Concert caritatif Boogie Wooguillaume (Roanne)

Message de la Présidente

Bienvenue sur le site internet d'Info Sarcomes.

Présidente Info SarcomesBienvenue sur le site internet d'Info Sarcomes.


Ainsi que vous pourrez le constater en navigant sur ce site, Info Sarcomes n'est pas une association comme les autres et ce, pour les raisons suivantes :

Info Sarcomes est davantage qu'une "association de patients".
Notre but n'est pas de mettre les patients d'un côté et les médecins de l'autre mais plutôt d'avancer ensemble, animés par la même volonté d'atteindre des objectifs communs :

- mieux comprendre,
- mieux traiter,
- mieux guérir la maladie.

C'est pourquoi, en créant cette association, j'ai souhaité que des médecins spécialistes du sarcome soient non seulement associés à sa fondation, mais également impliqués dans sa direction.

Info Sarcomes est donc co-dirigée par une patiente : moi-même, et un médecin français mondialement reconnu pour son expertise dans les sarcomes : le Dr Axel Le Cesne (Institut Gustave Roussy, Villejuif) qui est aussi mon oncologue à la ville..
.
Info Sarcomes affiche un partenariat officiel avec les réseaux d'expertises du GSF-GETO et de la SFCE, afin de garantir la fiabilité des informations scientifiques produites à destination du grand public.

Un conseil scientifique exclusivement constitué de médecins et de chercheurs affiliés au GSF-GETO et/ou à la SFCE assiste Info Sarcomes  dans la rédaction de ces supports d'information et la conseille dans la mise en oeuvre de ses actions.

La création d' Info Sarcomes n'est en aucun cas le fruit du hasard. Elle s'inscrit dans le prolongement d'une première collaboration de 5 ans avec un groupe de médecins du GSF dans le cadre de l' A.F.P.G. : "Ensemble contre le GIST", dédiée à une forme de sarcome digestif appelé "G.I.S.T.', et dont je suis la Présidente fondatrice depuis 2005. Forts du succès de ce premier travail collaboratif, nous avons pensé, à juste titre, que le temps était venu d'élargir notre champ d'actions pour sortir les sarcomes de l'ombre avec l'espoir que demain, les malades puissent bénéficier d'une prise en charge optimale et entrevoir  ainsi de réelles perspectives de guérison...

Du fait de leur rareté, les sarcomes restent encore largement méconnus des médecins non spécialisés.
Cette méconnaissance et le caractère souvent anodin des premiers symptômes mènent encore trop souvent :

  • soit à la définition de diagnostics hâtifs et imprécis de type : tendinite, sciatique, boules de graisse ou hématome...
  • soit à des prises en charge thérapeutiques hasardeuses et/ou inadaptées, parfois même avant que le diagnostic n'ai pu être posé.

Aussi, il est fréquent de rencontrer des malades qui, d'abord pris en charge par des médecins non spécialisés (voire même des chirurgiens esthétiques !), se sont fait  :

  • retirer une "boule" ;
  • liposucer une masse de graisse jugée gênante ou disgracieuse sur le plan esthétique ;
  • drainer un hématome "persistant" ;
  • ou encore traiter pour un sarcome qu'ils n'avaient pas...

...sans qu'aucune démarche permettant d'écarter ou de confirmer le diagnostic de sarcome n'ait jamais été entreprise en amont !!!

Ces prises de décisions hâtives ne sont pourtant pas sans conséquences pour les malades qui sont les premiers à en faire les frais malgré eux, parfois au prix de leur propre vie, car l'absence de diagnostic réduit significativement leurs possibilités d'accéder par la suite à :

  • une chirurgie conservatrice ;
  • des traitements innovants (perfusion de membres, essais thérapeutiques de pointe, etc...) ;
  • de meilleures chances de survie voire même de guérison...

Pourtant, en dépit d'une apparente banalité, les sarcomes sont le plus souvent des tumeurs "sournoises" et "agressives" qui relèvent, sans condition aucune, d'une prise en charge en milieu spécialisé car un geste chirurgical ou thérapeutique inadapté entraine, la plupart du temps, des dommages irréversibles sur le plan physique, sinon dramatiques en termes de survie pour le patient.

Parce que nous sommes conscients de cette accablante réalité, des difficultés rencontrées par les malades et les familles au moment du diagnostic, des conséquences dramatiques qu'une biopsie maladroite ou qu'une stratégie thérapeutique inadaptée peuvent avoir sur le devenir des patients, des grandes disparités qui  subsistent en matière de prise en charge sur le territoire qu'ensemble, nous avons décidé d'unir nos forces et nos connaissances pour créer cette nouvelle association entièrement dédiée à l'information sur les sarcomes.

"Informer pour mieux traiter", telle est la vocation d'Info Sarcomes...

 Par le biais de ce site et des différents supports d'information que nous diffusons dans l'ensemble des centres anti-cancéreux, nous aspirons à vous apporter les éléments nécessaires qui vous permettront non seulement de mieux comprendre le sarcome dont vous ou l'un de vos proches êtes atteints mais aussi d'obtenir un meilleur éclairage sur les principales modalités de prise en charge thérapeutiques.

Nous pensons par ailleurs que c'est en facilitant l'identification des centres hospitaliers  familiarisés le traitement des sarcomes que nous contribuerons à limiter les erreurs de prise en charge initiale, à améliorer la qualité des soins et donc à augmenter les chances de survie, voire de guérison des patients. C'est pourquoi, ce site met  également à votre disposition des annuaires  dans lesquels nous avons scrupuleusement  répertorié l'ensemble des centres reconnus comme compétents par  le GSF-GETO, la SFCE et labellisés par l'Institut National du Cancer.

Ce site n'a certes pas la prétention de répondre à l'intégralité de vos questions, car il ne saurait se substituer à un véritable entretien médical. Son ambition se limite à vous apporter un certain niveau d'information qui vous permettra de rationnaliser le diagnostic, d'amorcer le dialogue avec votre médecin mais aussi de devenir un acteur  à part entière de votre prise en charge thérapeutique.

L'équipe d'Info Sarcomes et moi-même vous remercions par avance de votre confiance et du soutien que vous pourrez nous apporter dans la poursuite de nos actions futures.

Associativement vôtre,

Estelle LECOINTE-ARTZNER

Présidente d' Info Sarcomes

Membre du C.M.P.U. et du Conseil Scientifique International de l'INCa

Présidente de Sarcoma PAtients Euro Net