INFO SARCOMES est une association loi 1901 à but non lucratif conjointement fondée par des patients et des spécialistes français du sarcome, le 19 mai 2009, à Rennes.

Sont membres fondateurs :

•  Melle Estelle LECOINTE (Patiente)
• Pr Jean-Yves BLAY (Oncologue médical, Président du Groupe Sarcome Français)
• Dr Axel LE CESNE (Oncologue médical, Vice-Président du Groupe Sarcome Français
• Dr Sophie PIPERNO-NEUMANN (Oncologue médical, Responsable de la RCP Sarcomes Cochin-Curie)

NOS OBJECTIFS

INFO SARCOMES a pour missions principales :

1. de produire une information de référence, scientifiquement validée et accessible à tous (patients, proches, médecins) par le biais de différents vecteurs ;

2. de promouvoir l’expertise médicale et scientifique nationale ;

dans le but de développer la connaissance des sarcomes en France mais aussi d’harmoniser et d’améliorer les conditions et la qualité de prise en charge de ces tumeurs rares sur l’ensemble du territoire.

A ce titre, l’ensemble de nos actions :

• proposer aux malades et aux proches, une information scientifiquement validée sur les différents sarcomes et leur prise en charge ;
• les rassembler et créer un réseau de soutien ;
• leur faciliter l'accès aux soins adéquats ;
• optimiser la visibilité du réseau d'expertise français : « GSF-GETO » ;
• développer la connaissance des sarcomes et des bonnes pratiques de prise en charge auprès des professionnels de la santé ;
• promouvoir la recherche médicale et scientifique sur les sarcomes en France et à l'étranger ;
• sensibiliser l'opinion publique sur l'existence de sarcomes et des cancers rares.

INFO SARCOMES ET LES RESEAUX NATIONAUX D’EXPERTISE

La spécificité d’INFO SARCOMES réside dans un partenariat étroit et affiché avec les réseaux nationaux d’expertise médicale et scientifique dédiés aux sarcomes et aux cancers de l’enfant :

• « Groupe Sarcome Français – Groupe d’Etudes des Tumeurs Osseuses » (GSF-GETO)
• « Société Française des Cancers et des leucémies de l’Enfant et de l’adolescent » (SFCE)

INFOSARCOMES étend ses actions au-delà des frontières et entretient par ailleurs des relations privilégiées avec l’ensemble des groupes sarcomes nationaux recensés au sein de l’Union Européenne, dans le cadre de la coalition associative européenne « SARCOMA PATIENTS EURO NET » dont nous sommes membres fondateurs.

MEMBRES DU BUREAU :

INFO SARCOMES est dirigée par un Bureau comprenant au moins un membre de la communauté médicale.

Présidente fondatrice : Estelle LECOINTE
Vice-Président fondateur : Dr Axel LE CESNE
Secrétaire : Delphine CHIAVERINA
Trésorière : Christelle ADAM

CONTACTS

Siège de l’association : 4, avenue des acquêts – 35650 Le Rheu

Pour nous écrire : Info Sarcomes

Maison des associations
6, cours des alliés
35000 Rennes

E-mail de l’association : info@sarcomes.org