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Du Friday 24 November 2017 au Saturday 25 November 2017 : Festival de la Communication Santé (Deauville)
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Du Saturday 02 December 2017 au Monday 04 December 2017 : ESO TRAINING COURSE ON RARE CANCERS (Milan, Italie)
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Du Friday 08 December 2017 au Sunday 10 December 2017 : Congrès de l'ESMO : immuno oncologie (Genève, Suisse)
Du Friday 09 February 2018 au Sunday 09 December 2018 : Congrès de l'AFTED (Paris)
Du Thursday 01 March 2018 au Saturday 03 March 2018 : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EUROSARC (Séville, Espagne)

Trabectedine : 3 questions de Ouest-France à la Présidente

C'est à travers 3 questions posées à Estelle Lecointe, Présidente d'Info Sarcomes, que l'édition rennaise du Quotidien "Ouest-France" a relayé, dans son édition du 29 novembre 2013, le combat mené par notre association pour le rétablissement du remboursement de la Trabectedine dans les sarcomes avancés.

Article Ouest-France

"Nous souhaitions que notre action soit rapportée dans la presse afin d'informer l'opinion des difficultés que rencontrent les malades atteints de pathologies cancéreuses rares à accéder aux thérapies qui sont déjà peu nombreuses, explique Estelle Lecointe.

A travers la parution de cet article, il s'agissait pour Info Sarcomes de montrer l'importance de l'engagement des associations de patients dans la défense des droits des malades et notamment du principe d'égalité d'accès aux soins.

"Il n'est pas acceptable que des patients pour lesquels les options thérapeutiques sont déjà souvent peu nombreuses fassent les frais d'une politique économique de santé qui sanctionne arbitrairement de petites populations de malades, comptant sur le fait que cela passera totalement inaperçu aux yeux de la société. Nous ne sommes pas naïfs et savons pertinemment que peu de gens peuvent se sentir concernés par notre problème, les sarcomes étant pour la plupart, totalement inconnus du grand public, rajoute Estelle Lecointe. Néanmoins, mis bout à bout, les cancers rares représentent actuellement plus de 20% des pathologies cancéreuses. Avec l'évolution des technologies diagnostiques, on sait que nombre de cancers sont appelés à devenir rares et nécessiteront, dans un futur proche, une prise en charge thérapeutique de plus en plus personnalisée et potentiellement coûteuse. Aussi, ne pas se mobiliser pour les sarcomes aujourd'hui serait revenu à cautionner le développement d'une politique de déremboursement des médicaments dans les pathologies rares avec, à terme, le risque que ce phénomène s'étende, à d'autres types de cancers et condamne injustement des milliers de personnes. Il nous semblait donc important d'expliquer à la population que notre combat ne visait donc pas uniquement à défendre les seuls intérêts des malades atteints de sarcomes mais bien ceux de l'ensemble des malades actuels...ou à venir".

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