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"C'est comme si j'avais débranché mon cerveau..." (Guillaume)

Guillaume est un jeune pianiste professionnel de 25 ans. Atteint d'un ostéosarcome depuis 2011, c'est en janvier dernier, alors qu'il est en pleine cure de chimiothérapie au Centre Léon Bérard (Lyon), qu'il contacte notre association afin d'organiser un concert au profit de la recherche sur les sarcomes dès qu'il serait de nouveau sur pied. Portant un regard à la fois posé et lucide sur sa maladie, Guillaume garde également des projets plein la tête pour continuer d'aller de l'avant et nous livre aujourd'hui le portrait d'un artiste combattif...

"Bonjour, je m'appelle Guillaume et je suis un jeune pianiste professionnel de 25 ans, résidant à St Germain Lespinasse, dans la Loire, en region Rhône-Alpes. Je suis atteint d'un ostéosarcome diagnostiqué en 2011.

Les premiers symptômes se sont manifestés par de petites douleurs (de type musculaires) dans la cuisse droite. Je me souviens que la première fois que j'ai ressenti l'une de ces douleurs, c'était à la suite d'une répétition avec mon groupe de rock'n'roll dans une grange peu chauffée. La musique était si entrainante qu'il m'était impossible de ne pas "taper du pied" pour marquer le rythme. A l'époque, j'étais persuadé qu'il s'agissait d'une tendinite vraisemblablement due à mes tapements de pieds répétés  "à froid". Puis, les douleurs se sont intensifiées petit à petit les mois suivants, pour finalement devenir beaucoup plus marquées les lendemains de soirées. Toutefois, cela ne m'inquiétait pas car je pensais que c'était "normal". Puis, le matin du 1er juin 2011, je remarque en prenant ma douche, une petite boule dure vers l'intérieur de la cuisse qui n'était cependant pas douloureuse au toucher. Mon père étant médecin généraliste, je décide alors de lui montrer. Il reste sans voix et m'envoie passer des examens (echographie, doppler, IRM etc...) très rapidement.

Guillaume au piano

Après l'échographie, le radiologue semblait ne pas trop savoir ce que c'était... Dans un premier temps, il a tout d'abord pensé à une tumeur bénigne de type "chondrome". L'IRM a quant à elle révélé une image impressionnante, mais le radiologue n'avait toujours pas d'idée précise du diagnostic. Après s'être renseigné auprès d'amis médecins vivant aux USA, il a finalement pronostiqué un ostéosarcome sans en avoir la moindre certitude.  Puis, trois jours plus tard,  du fait de l'évolution rapide de cette boule, j'ai dû me rendre aux urgences de Roanne. L'urgentiste a immédiatement appelé le chirurgien orthopédique qui m'a aussitôt pris un rendez vous à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon qui a confirmé le diagnostic de sarcome et ordonné une biopsie afin d'en déterminer sa nature. Environ un mois plus tard, les résultats ont confirmé le diagnostic d'ostéosarcome.

Sur le moment, lorsque le medecin m'a annoncé que  "nous avions probablement à faire à une tumeur maligne de type ostéosarcome ou sarcome d'Ewing" j'ai eu un gros coup de stress car les mots "tumeur" et "maligne" sont des mots qui font peur. Puis, seulement quelques instants après,  je me suis dit : "ne perds pas ton sang froid ! ".
C'est assez étrange à dire mais je n'ai pensé à rien. Je ne me suis pas posé de question ou quoi que ce soit. C'est comme si j'avais "débranché" mon cerveau. Ca ne veut pas dire que je suis resté indifférent car il m'a bien fallu 2-3 jours pour "digérer" la nouvelle mais, je ne me sentais pas malade.  Bizarrement, même si je savais que j'allais avoir des traitements lourds, ça ne me tracassait pas plus que cela. Je ne me suis jamais posé de question du style "Vais-je m'en sortir ? Comment se passe la chimio? Est-ce vraiment si horrible que ça? Y aura-t-il des récidives? Vais-je être opéré? etc, etc..." Le terme "débranchement du cerveau" est vraiment approprié et résume parfaitement mon état d'esprit. J'ai pris les évènement les uns après les autres, sans réfléchir ni essayer de savoir s'il y aura encore d'autres choses après.

En ce qui concerne le traitement, j'ai eu la chance d'avoir toujours été envoyé dans des centres hospitaliers adaptés et compétents. En juin 2011, j'ai commencé par 4 cures de chimio au Centre Léon Bérard espacées de 15 jours les unes des autres. Puis, en octobre, j'ai été envoyé à l'hôpital Edouard Herriot pour une opération et pose de prothèse fémorale + genou. En novembre, je suis de nouveau reparti pour 5 cures de chimio pour enfin finir en mars avec une sternotomie afin d'enlever les métastases pulmonaires.

Guillaume et ses amis

Au cours de ma première cure de chimio, j'ai reçu la visite de bénévoles de l'association "Cheer up" qui m'ont demandé si j'avais des projets que je souhaitais concrétiser. C'est à ce moment là que je leur ai parlé d'un concert au profit de la recherche sur les sarcomes et, 4 jours seulement après ma sortie de cure, j'ai donc contacté Info Sarcomes afin qu'ils m'aident à organiser ce projet.

En théorie, il y a 2 concerts de prévus :

  • Le premier, en septembre à Lyon, avec l'association 'Cheer up' (Ecole de commerce EM Lyon) 
  • Le second, probablement en octobre, à Roanne, avec cette fois-ci, le Lions Club de Roanne.

Malheureusement, pour le moment, je ne connais pas encore les dates avec précision car je dois attendre d'être rétabli.

Si j'avais un message à transmettre, je conseillerais à tous les jeunes patients de s'entourer de leur famille et de leurs amis qui sont d'une importance capitale. Je leur dirais aussi de garder des projets d'avenir en tête qui aident à 'avancer, à garder le moral et du courage car ce n'est pas parce qu'on est atteint d'un cancer que ça signifie que c'est la fin ! Bien au contraire !

Les gens qui m'entourent doivent surement penser que c'est un combat quotidien, dur et sans relâche mais lorsque l'on est à la place du patient on ne se dit absolument pas cela parce que nous n'avons simplement pas le choix et que l'on sait qu'il n'y a pas d'échappatoire possible. C'est comme ça et pas autrement. Il faut savoir l'accepter et vivre avec.

Guillaume.