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Du Vendredi 09 Février 2018 au Dimanche 09 Décembre 2018 : Congrès de l'AFTED (Paris)
Du Jeudi 01 Mars 2018 au Samedi 03 Mars 2018 : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EUROSARC (Séville, Espagne)

"Je suis abonné au cancer depuis ma naissance..." (Pierre-François)

Pierre-François est un jeune trentenaire dynamique, passionné d'aviation et d'informatique. Diagnostiqué à l'âge de trois mois pour un rétinoblastome bilatéral héréditaire, induit par la mutation inexpliquée d'un gène dit "suppresseur de tumeurs", Pierre-François a vécu toute sa vie avec le Cancer et ses dommages collatéraux comme compagnons de route. En 2010, alors qu'il est seulement âgé de 29 ans, une douleur au niveau du tibia droit le pousse à consulter. Le couperet tombe. Les médecins lui diagnostiquent un cancer pour la seconde fois... Il ne s'agit plus de rétinoblastome mais d'une forme de sarcome rare : un "léiomyosarcome intra-osseux", pour lequel il est actuellement suivi à Lyon. Là où beaucoup n'y verraient que le signe d'une fatalité propice à un abattement légitime, Pierre-François (qui est aussi un battant de naissance) s'emploie quant à lui, à vivre ces épreuves comme un révélateur de vie. Passionné, combattif et militant dans l'âme, il nous livre ici son témoignage qui est aussi une formidable leçon d'humilité et de courage...

Je m'appelle Pierre-François, j'ai 30 ans et suis gestionnaire d'enquêtes à la Direction Régionale de l'Agriculture et de la Forêt de Rhône-Alpes à Lyon. Début 2010, j'ai été diagnostiqué pour un sarcome plutôt rare : un léiomyosarcome intra-osseux pour lequel je suis actuellement sous surveillance à Lyon.

Je suis "abonné" au cancer depuis ma naissance, dans le sens où je suis né avec une prédisposition génétique dûe à la mutation inexpliquée d'un gène dit "suppresseur de tumeurs". Dans mon cas, il s'agit du gène RB1. Mon premier cancer remonte à l'âge de 3 mois, âge auquel les médecins m'ont diagnostiqué un "rétinoblastome bilatéral héréditaire", autrement dit, un "cancer de la rétine" qui a dû être traité par une énucléation de l'oeil droit associée à de la radiothérapie au niveau des deux yeux et des tempes. Ce premier cancer m'a obligé à porter une prothèse oculaire à l'oeil droit (que je dois changer tous les cinq ans), a généré la perte de la vision en 3D, entraine des déséquilibres, de fréquents maux de têtes, et a également occasionné quelques séquelles de croissance au niveau du crâne. Aujourd'hui encore, j'ai quelques soucis dentaires en raison des irradiations que j'ai dû subir pour mon traitement et il m'arrive aussi d'être la cible de moqueries liées au regard des gens qui ne se montrent pas toujours compréhensifs et peuvent même se révéler être intolérants.

En 2010, alors que je n'avais que 29 ans et que nous pensions que le cancer était derrière moi (même si nous savions que le risque de développer un second cancer "radio-induit" du fait de mes prédispositions génétiques existait), j'ai commencé à ressentir quelques douleurs au niveau du tibia droit, juste sous la rotule. Les examens n'ont pas tardé à révéler un second cancer. Cette fois-ci, il s'agissait d'un sarcome. Plus précisément un "léiomyosarcome intra-osseux" dont l'apparition serait dûe à l'anomalie génétique du gène RB1.

Je suis donc "habitué" à vivre avec le cancer. On peut dire que je le connais bien et que cela m'a donné une certaine forme de maturité, une autre vision de la vie, cela de manière très précoce. Paradoxalement, ces deux expériences m'ont donné une envie de VIVRE et donc, de profiter un maximum de la vie : vivre à fond mes passions, mes rêves, mes propres expériences...

Malgré ces épreuves, je mets un point d'honneur à essayer de mener une existence aussi "normale" que possible. Sur le plan personnel notamment, le cancer ne m'a pas empêcher de trouver l'amour. Je me suis épanoui en me mariant en juillet 2010 et, avec ma femme Céline, nous projetons désormais d'avoir un enfant par le biais d'un diagnostic pré-implantatoire afin de fonder une famille. C'est une démarche longue que nous avons démarrée en mai 2010 et nous espérons qu'elle aboutira.

Mariage Pierre-François

Sur le plan professionnel, cela a été un peu plus compliqué. J'avoue avoir eu du mal à m'orienter car je voulais travailler dans l'aviation : être pilote. Malheureusement, en raison de mes problèmes aux yeux, cela n'a pas été possible. Toutefois, comme j'étais aussi un passionné d'informatique, je me suis donc reconverti dans ce domaine et mon emploi actuel me permet d'effectuer de nombreuses missions dans ce sens. Par ailleurs, je n'ai pas totalement renoncé à mon rêve puisque dans le cadre de mes activités de loisirs, je m'adonne à la simulation de vol afin de pouvoir vivre ma passion de manière la plus réaliste possible. Ainsi, pour mes 30 ans, j'ai pu réaliser mon rêve et piloter un airbus A320 sur un simulateur de vol professionnel ;o)))

En résumé, on peut dire que je suis quelqu'un de très "vivant". A côté de tout cela, je suis aussi guitariste et aime beaucoup cuisiner, découvrir de nouvelles saveurs.

Aujourd'hui, je vis avec des envies de me surpasser, de réaliser mes rêves et projets de manière plus poussée. J'ai envie de choses authentiques. Je profite de la vie à fond bien que je n'aie aucune visibilité à court ou moyen terme, ce qui n'est pas toujours évident à gérer. J'en ai davantage conscience que la plupart des gens qui vivent dans l'insouciance de leur vie quotidienne. Niveau suivi, j'ai des visites tous les six mois, alternées entre l'oncologie et le chirurgien. Le protocole de suivi a été délicat à mettre en place car les rayons dégagés lors des scanners, des radios sont dangereux pour moi, ceux-ci pouvant déclencher d'autres cancers radio-induits. Du coup, il m'a fallu trouver le juste équilibre entre les rayons et la fréquence des examens. Au niveau des traitements, la chirurgie m'a laissé des séquelles au niveau de la jambe. Des douleurs régulières liées à la cicatrisation et une sensibilité accrue liée aux changements de températures. Je ne peux malheureusement plus courir car ma jambe me lâche régulièrement. Je dois donc faire attention. Il m'arrive là aussi de subir des moqueries du fait que je "boite" et qu'il me faille parfois utiliser une canne pour marcher. Mais bon, je me dis que c'est toujours mieux que d'avoir la jambe coupée et je m'estime très chanceux de ne pas en être arrivé là.

La chimiothérapie (protocole lourd de type API-AI) a été très dure et me laisse une fatigue de fond très difficile à évacuer. Je sens mon corps différent, moins endurant qu'autrefois, plus fragile, mais je m'accroche.

Sur le plan psychologique, je suis suivi par un psychiatre. C'est une démarche nécessaire mais pas forcément évidente car en dehors de ma mère et de ma femme qui ont tout vécu avec moi, il m'arrive de me sentir incompris de mon entourage. Mais du coup, j'ai des envies de revivre intensément.

Ces épreuves m'ont donné envie de témoigner et d'aider ceux qui, à leur tour, sont dans cette situation ; de leur faire comprendre que rien n'est joué d'avance, qu'il faut se battre et ne pas laisser la maladie prendre le dessus.

J'ai d'autant plus envie de faire connaître cette histoire que le rétinoblastome touche les enfants et que nombre d'entre eux se battent aussi contre le cancer.  Je veux aussi témoigner pour qu'ils puissent éviter de vivre ce que j'ai vécu, que les personnes qui ont été atteintes d'un rétinoblastome soient conscientes du risque de développer un sarcome (radio-induit ou néo-mutationnel, comme dans mon cas) afin qu'elles puissent bénéficier d'un suivi adéquat.

J'ai créé un blog (que je mets régulièrement à jour) pour témoigner de tout cela et rentrer un peu plus dans les détails :

http://triboulin.pierrefrancois.perso.sfr.fr/Mon_combat/Le_Crabe.html

Mon message aujourd'hui pour ceux qui se battent : battez-vous de toutes vos forces. Surpassez-vous et ne baissez jamais les bras. La vie a beaucoup plus à vous offrir que vous ne pouvez l'imaginer. Le Cancer est une bête sauvage qu'il ne faut pas craindre mais apprendre à apprivoiser, à qui il faut imposer le respect et qu'il faut tenir à distance.

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Pour en savoir plus sur les rétinoblastomes : Association RETINOSTOP