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Du Vendredi 24 Novembre 2017 au Samedi 25 Novembre 2017 : Festival de la Communication Santé (Deauville)
Jeudi 30 Novembre 2017 : FORUM PATIENTS PFIZER
Du Samedi 02 Décembre 2017 au Lundi 04 Décembre 2017 : ESO TRAINING COURSE ON RARE CANCERS (Milan, Italie)
Samedi 02 Décembre 2017 : Concert Let's Goldman (Riorges, France)
Jeudi 07 Décembre 2017 : Conférence sur l'observance thérapeutique à l'ESSEC (La Défense, Paris)
Du Vendredi 08 Décembre 2017 au Dimanche 10 Décembre 2017 : Congrès de l'ESMO : immuno oncologie (Genève, Suisse)
Du Vendredi 09 Février 2018 au Dimanche 09 Décembre 2018 : Congrès de l'AFTED (Paris)
Du Jeudi 01 Mars 2018 au Samedi 03 Mars 2018 : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EUROSARC (Séville, Espagne)

"J'ai beaucoup de gratitude pour tous les acteurs de la chaîne médicale..." (Anne)

Anne est une maman dynamique. Professeur de sciences physiques, elle est aussi à la tête d'une grande famille de 7 enfants. Au cours de l'été 2008 alors que toute la famille profite joyeusement des  grandes vacances, son fils Louis, âgé de 15 ans, est soudain pris d'une fulgurante douleur à la cheville qui ne le quittera plus. Anne ne le sait pas encore, mais Louis est atteint d'un ostéosarcome. Très vite, c'est toute une organisation de vie qui va s'en trouver bouleversée mais Anne n'est pas femme à se laisser sombrer. Logiquement, le combat de Louis devient aussi le sien et c'est avec force et détermination qu'elle s'emploie,  sans relâche, à lui montrer la voie de la guérison. Anne, ou quand la lutte contre le Cancer est une affaire de famille...

Louis, 15 ans, 1,92m, 80kg, 5ème d’une famille de 7, tous très sportifs comme lui.

Père ingénieur, mère professeur de sciences physiques (c’est moi !)

23 août 2008 : grand « raout » familial autour des 100 ans de ma grand-mère. Les « grands » chahutent dans la piscine : douleur fulgurante et paralysante quand Louis est saisi par la cheville (je ne le saurai que plus tard mais je lui aurais sûrement répondu : « ce n’est pas grave, cela va passer »).

Retour à la maison : dans quelques jours c’est la rentrée pour tout le monde : il faut régler tout ce qui peut l’être avant le début des cours, et en particulier les certificats de non contre-indication à la pratique du sport en compétition.

Notre médecin a toujours refusé de les établir sans visite spécifique, et Louis pense à parler de cette douleur lancinante à la cheville qui ne passe pas : ce n’est pas articulaire et une radio de contrôle est prescrite. Louis s’y rend seul, mais le radiologue tient à me remettre lui-même les clichés qui montrent une tumeur.

Pour en déterminer la nature, une IRM s’impose.

« Pas d’urgence, dans les 10 jours cela suffira » me disent les radiologues et le médecin de famille…Mais pour moi, 10 jours c’est une urgence !!!  Après l'opération

L’IRM entraîne directement un SCANNER (aïe, aïe, aïe, ça se gâte, mais je n’en suis pas encore vraiment consciente), puis une consultation avec un professeur  de l’hôpital Necker. Quand les chefs de service s’en mêlent, cela devient sérieux ! Mais à ce moment là, on ne réalise toujours pas.

Suivent alors une scintigraphie, puis une biopsie seule capable de confirmer ou d’ infirmer un diagnostic éventuel. Quinze jours d’attente pour avoir les résultats… c’est long, mais plus le temps passe et moins l’on s’inquiète. Pendant ce temps, je consulte Internet. Mes notions de SVT sont bien anciennes et je n’y comprends rien, sauf que tous ces noms en « ome » qui n’ont rien de commun avec «  binôme », « arôme » et « homme » commencent à me faire peur.

Un soir, au bout de quinze jours, alors que la vie suivait son cours, je reçois un coup de téléphone du professeur de l’hôpital Necker … Je ne saurais expliqué pourquoi, mais j’ai immédiatement compris…

 « Pouvez vous venir me voir demain matin avec Louis » ? me demanda-t-il.

C’est à ce moment là que le tourbillon commence : Examens médicaux en tous genres, et première consultation à l’Institut Curie : on sait que tous les gens qu’on y croise sans blouse blanche sont atteints d’un cancer…

Tout me parait très compliqué : je me demande ce que pense Louis, et surtout comment je vais retenir tout ce que je vais avoir à faire…tous ces traitements.

Mais l’équipe soignante est là pour tout gérer, prévenante, accueillante, rassurante. Bizarrement, j’ai envie de leur dire :  « vous êtes super gentils, mais non merci… on n’a pas envie d’entrer dans votre club ! », même si au fond de moi, je suis bien consciente que malgré tout, Louis et moi faisons déjà partie du club…

Cela fait déjà 6 mois que nous faisons « partie du club ». Il reste encore 13 cures à Louis.

La vie s’est organisée : un réseau d’amis très solide, qui m’ôte le souci de l’organisation matérielle : nous avons fait le choix de prévenir nos amis le plus tôt possible, pour démystifier la situation. Nous transmettons régulièrement des nouvelles par e-mails car le téléphone a tendance à prendre beaucoup de temps. Une chaine d’entraide s’est mise en place pour conduire mes plus jeunes enfants à l’école, pour tenir compagnie à Louis quand cela est nécessaire.

Louis va au lycée le plus souvent possible. En moyenne 1 à 2 jours par semaine. Ce n’est pas beaucoup mais ses professeurs se déplacent à la maison ou lui envoient ses cours par internet.  Ses résultats encourageants lui ont d’ailleurs permis d’accéder à la classe supérieure.

Lorsqu’il passe ses week-ends à la maison, les amis de Louis viennent lui rendre visite et le hasard du calendrier des chimios, un peu aidé par l’organisation de son pédiatre oncologue, a fait que nous avons pu partir régulièrement pendant les vacances scolaires.

Louis a été opéré par deux chirurgiens de l’hôpital Necker et a entamé sa rééducation. S’il part sans aucun enthousiasme pour ses cures à Curie, Louis est parfaitement conscient, et moi aussi, qu’il y est choyé, dorloté, et que la seule chose qu’il puisse lui reprocher : c’est la chimio !

J’ai beaucoup de gratitude pour tous les acteurs de la chaîne médicale, à commencer par mon médecin généraliste qui a su dès le début se poser les bonnes questions et m’adresser au bon endroit.

Octobre 2009

V de Victoire

La chimio est presque une histoire ancienne, malgré le « bactrim » qu’il faut encore prendre pendant quelques semaines. Les cheveux magnifiques de Louis ont repoussé. Il s’est bien remusclé pendant les vacances, et surtout il a repris l’école de façon régulière.

Louis est désormais en première.

Depuis peu, il vient de franchir la dernière étape : celle de la reconstruction. Autrement dit, la greffe osseuse. Dur, dur de retourner à l’hôpital et tous les arguments ne suffisent pas pour l’accepter :« c’est la der des der », « ce sera mieux », « ce sera plus solide »…

Louis savait que l’intervention serait douloureuse et il a beaucoup souffert, mais maintenant qu’il est rentré, nous savons qu’il ne reste plus que les surveillances régulières, et plus d’échéances désagréables : seulement le retrait du plâtre dans 3 mois et la rééducation.