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Du Samedi 02 Décembre 2017 au Lundi 04 Décembre 2017 : ESO TRAINING COURSE ON RARE CANCERS (Milan, Italie)
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Du Vendredi 09 Février 2018 au Dimanche 09 Décembre 2018 : Congrès de l'AFTED (Paris)
Du Jeudi 01 Mars 2018 au Samedi 03 Mars 2018 : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EUROSARC (Séville, Espagne)

Franc succès pour "La journée de Jérémy"

         Ainsi que nous vous l’avions annoncé précédemment, Jérémy Charbonnel, patient atteint d’un sarcome synovial depuis  mars 2009 avait souhaité organiser le 18 juin  dernier un événement au profit d’Info Sarcomes dans la commune de son enfance : St Alban sur Limagnole (Lozère) afin d’aider l’association à sensibiliser l’opinion publique sur ces cancers rares et collecter des fonds pour contribuer au financement du projet de recherche de l’année 2010/2011.

Le moins que l’on puisse dire est que cette journée, pourtant organisée une poignée de semaines plus tôt, a connu un franc succès puisque près de 500 personnes sont venues soutenir Jérémy dans son action et participer, dans une ambiance familiale, chaleureuse et conviviale, aux différentes activités organisées par toute la communauté de St Alban.

Cette mobilisation incroyable autour de “l’enfant du village” aura permis à Jérémy de collecter un peu plus de 8000€ au bénéfice d’Info Sarcomes, ce qui est un double record en soi puisque cette somme est à ce jour la somme la plus importante collectée par une personne au profit de l’association, mais elle représente également le double de ce que la commune de St Alban avait collecté lors du Téléthon.  Nous remercions donc chaleureusement Jérémy dont la générosité et la détermination sont un exemple pour chacun d’entre nous.

Si Jérémy pose un regard modeste sur son implication, il a pourtant fait les honneurs de la presse locale qui salue son initiative et rend hommage à son engagement. (Pour lire l'article, cliquez ici)

Pour ceux qui n’auraient pas eu la chance de prendre part à cet événement, les proches de Jérémy nous ont fait l’amitié de nous livrer, en quelques lignes, le récit de cette formidable journée de mobilisation contre les sarcomes…

La journée s'est déroulée selon le programme établi… à quelques quarts-d'heure lozériens près !

 

  • Lancement de la journée : les balades

La journée a démarré devant la mairie de St-Alban vers 14h30-15 h avec l'arrivée de Jeremy.

Une foule nombreuse l'attendait pour le saluer puis partir sur les chemins. 

Foule St Alban

Trois circuits étaient prévus : la “grande marche” a réuni plus de 110 personnes, la “moyenne” 80 et près de 30 têtes blondes ont  empreinté le parcours destiné aux enfants. 

  • Le goûter 

Vers 16h, marcheurs et non-marcheurs se sont retrouvés à la Salle des fêtes pour un goûter géant.

Les “méritants” (ceux qui avaient marché) et les gourmands se sont partagés près de 800 parts de pâtisseries et autres mets salés qui avaient été généreusement confectionnés par les "mamies" et chaleureusement vendus par les copines de “ Tata Josette”. Ce fut un moment convivial et bénéfique tant sur le plan humain que financier ! 

  • Le lâcher de ballons

La journée se devait également d’avoir son moment symbolique. Aussi, à l’issue du goûter,  un grand lâcher de ballons aux couleurs d’Info Sarcomes avait été organisé pour les enfants afin qu’ils puissent envoyer vers le ciel des messages de soutien et d’espoir.

Lâcher de ballons

 

  • La conférence

Vers 17h30, le Professeur Jacques-Olivier Bay (venu spécialement de Clermont-Ferrand pour l’occasion) a débuté sa conférence sur les sarcomes devant une salle comble. Bien que 180 chaises avaient été installées, de nombreuses personnes ont dû rester debouts. Les participants ont fait preuve d’une écoute particulièrement attentive. Il faut dire que l’exposé  du Pr Bay était fort bien construit et très accessible au grand public. Dès lors, quelques questions ont suivi, permettant ainsi à l’assemblée de mieux comprendre la complexité des sarcomes et de leur prise en charge.

Conférence St Alban

Aux environs de 19h00,  Jérémy Charbonnel et Odile Espesset (qui avait organisé les deux précédentes journées au bénéfice d’Info Sarcomes) ont conjointement présenté l'association. 

Enfin, pour clore les différents débats dans la bonne humeur, nous avons ensuite procédé au tirage au sort de la tombola qui fut un reel succès puisque plusieurs commerçants avaient offerts des lots pour l’occasion et que 1600 tickets ont été vendus.

  • La pièce de théâtre

Le soir venu, la troupe de théâtre amateur des “ventres noirs” a donné une représentation qui a rencontré un vif succès auprès du public puisque la salle du foyer de St Régis de 200 personnes affichait complet.

Ce fut un moment convivial de plus dans cette journée.

 

Info Sarcomes remercie solennellement et chaleureusement Jérémy Charbonnel pour son formidable investissement à ses côtés. Nous remercions aussi tous ceux qui l’ont soutenu et épaulé dans l’organisation mais aussi tout au long de cette journée : son épouse Sita, ses parents, “Tonton Bernard”, “Tata Josette” et “ses copines”, mais aussi “les amis des copains des tontons”, le Professeur Jacques-Olivier Bay,  Odile Espesset  et son époux, tous les “curieux” qui sont venus s’informer et aussi bien entendu, la commune de St Alban sur Limagnolle sans laquelle rien de tout cela n’aurait été possible.

Grâce à votre générosité et à votre incroyable énergie, Info Sarcomes a pu ajouter 8000€ supplémentaires à la somme dédiée au financement du projet de recherche 2010 et jouer ainsi un rôle concret et actif dans l'amélioration de la prise en charge des sarcomes en France.

Mille mercis à vous tous de cet inestimable soutien et d’avoir fait de ce jour, un formidable moment de partage et de rencontre entre les malades et les familles.