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Du Vendredi 08 Décembre 2017 au Dimanche 10 Décembre 2017 : Congrès de l'ESMO : immuno oncologie (Genève, Suisse)
Du Vendredi 09 Février 2018 au Dimanche 09 Décembre 2018 : Congrès de l'AFTED (Paris)
Du Jeudi 01 Mars 2018 au Samedi 03 Mars 2018 : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EUROSARC (Séville, Espagne)

1ères rencontres parlementaires sur les tumeurs rares

Info Sarcomes vous informe de sa participation aux 1ères rencontres parlementaires sur les tumeurs rares, qui se tiendront :

Mercredi 16 mars 2011

De 9h15 à 13h30

à l’Assemblée Nationale, Paris.

Organisées par le  "Cercle des Tumeurs Rares" (CTR) – sous le haut patronage de Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la santé, ces premières rencontres parlementaires auront pour thème : “Tumeurs rares : un enjeu pour la recherche au service de tous”.


Présidée par le député Yves BUR, depute du Bas-Rhin et rapporteur du budget de la Sécurité Sociale, cette première matinée d’échanges s’articulera autour de deux tables rondes dont les thématiques seront les suivantes:

 

TABLE RONDE 1 : DIAGNOSTIC, INFORMATION, TRAITEMENT

Présidée par Catherine GENISSON, députée du Pas-de-Calais, vice-présidente de la Commission des affaires sociales.

 

TABLE RONDE 2 : PERSPECTIVES ET SUCCES

Présidée par Claude GREFF, députée d’Indre et Loire, co-présidente du Groupe d’études Cancer et causes sanitaires nationales.

 

Chacune de ces tables rondes réunira des médecins, des chercheurs, des associations de patients, des représentants de l’industrie pharmaceutique impliqués dans le champ des tumeurs rares, mais aussi des responsables des institutions de santé qui se relaieront tout au long de la matinée afin :

  • d’aborder les problématiques inhérentes aux tumeurs rares dans leur globalité ;
  • d’amorcer, avec les parlementaires, une réflexion autour des moyens et des dispositifs à mettre en œuvre pour soutenir le développement de la (re)connaissance des tumeurs rares, la promotion de la recherche dans ce domaine, mais aussi pour faciliter l’accès aux soins de qualité.

Membres du Cercle des Tumeurs Rares depuis sa création :

  • Estelle Lecointe, Présidente d' Info Sarcomes et de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST", s’exprimera au nom des patients atteints de tumeurs cancéreuses rares sur la difficulté d’évoluer dans un champ de pathologies méconnues où la frontière très ténue entre les cancers rares et les maladies rares peut parfois contribuer à complexifier l'entrée des patients dans la maladie, et entraver l'identification des structures compétentes.
  • Le Professeur Jean-Yves Blay interviendra en tant qu’oncologue du  Centre Léon Bérard et Président de l’ EORTC sur l’organisation et les missions des centres de référence ; puis sur les enjeux théoriques et pratiques de la recherche universitaire.

Ces rencontres parlementaires sont une première à laquelle nous sommes honorés de prendre part., à travers l'exemple des sarcomes et des GIST  Elles sont le fruit d’un long travail de réflexion initié dans le cadre du Cercle des Tumeurs Rares depuis près de 3 ans. Nous espérons qu’elles seront riches en échanges et ouvriront de nouveaux débats qui, à terme, permettront aux malades atteints de tumeurs rares d’être mieux reconnus et de bénéficier de nouvelles avancées.

Pour télécharger le programme, cliquez ici.